Centre de expertiză pentru pacienții cu boli rare (audio)
Publicat de Liviu Goga, 30 ianuarie 2016, 13:33
Pacienţii cu boli rare din România ar putea beneficia, la finalul lunii februarie – începutul lunii martie, de centre de expertiză acreditate de Ministerul Sănătăţii. Directorul din minister, Lidia Onofrei, a anunţat că este în curs de finalizare un ordin în acest sens. Preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală, Maria Puiu, a subliniat că înfiinţarea unor astfel de centre de diagnosticare a bolilor rare ar reduce perioadele lungi de aşteptare pentru pacienţi şi le-ar facilita accesul la specialişti în domeniu din străinătate.
Conform unor studii realizate la nivel global, diagnosticarea corectă a unei boli rare se poate întinde pe cinci ani, iar în România se poate vorbi, în unele cazuri, chiar de dublarea acestei perioade. Potrivit reporterului nostru, Marilena Frâncu, numărul pacienţilor cu astfel de boli a crescut, în ultimii ani, la noi în ţară, ajungând la 2100, anul trecut, faţă de doar 100 în 2008.
